Мільйони в кишеню. Як наживаються на благодійних внесках для хворих дітей

Благодійна кампанія зі збору грошей на лікування маленької Марійки Сахно з Таврійська закінчилась скандалом. 

З заявою про викрадення печатки благодійного фонду і погрози з боку жительки Таврійська Дар’ї Сахно 3 листопада до Каховського районного відділу поліції звернулась керівниця БФ “Для своїх” Людмила Євсюкова. За її словами, мати хворої на спинальну м’язову атрофію (СМА) І типу Марійки Сахно розлютило те, що фонд перерахував залишки коштів, що залишились після лікування дівчинки — понад 500 тисяч гривень — іншим важкохворим дітям.

Відео з погрозами і агресивними випадами Дар’ї Сахно на адресу керівниці БФ “Для своїх” майже одразу з’явилися в соцмережах. На одному з них молода жінка обіцяє Людмилі Євсюковій “отбить голову или посадить на восемь лет”. А на іншому відео, що знімала сама Дар’я за кермом автомобіля, вона вимагає відмінити транзакцію з переведення коштів. “У тебя есть 15 минут, пока я еду, чтобы позвонить в банк”, — заявила вона.

Людмила Євсюкова

— Оскільки печатка фонду зникла, я не виключаю, що буде спроба за її допомогою сфальсифікувати якісь документи. Бо мені зараз кажуть, що у Сахно на руках нібито є якийсь договір з моїм підписом. Хоча його не існувало в природі, всі угоди у нас були лише в усній формі, — сказала Людмила Євсюкова.

“Врятованого життя Марійки матері виявилось мало”

Торік про історію Дар’ї та Едуарда Сахно з Таврійська дізналась вся Україна. Мало кого залишила байдужими доля їхньої доньки, народженої в червні 2020 року Марійки, у якої виявили рідкісну важку хворобу — СМА. Щоб вижити, таким дітям необхідно довічно приймати дуже дорогі препарати, вартість яких може сягати $400-750 тисяч на рік. Але в 2019 році з’явилась альтернатива у вигляді ліків Zolgensma вартістю $2,3 млн. Для хворих на СМА достатньо лише одного уколу цього найдорожчого в світі препарату.

— Ми створили наш фонд для розвитку Таврійської громади, але з перших же днів, як тільки дізнались про хворобу Марійки Сахно, одразу ж підключились до збору коштів. Тоді в Україні не існувало фондів, які б займались СМАйликами (так називають дітей, хворих на СМА, — прим. автора). Натомість багато благодійників не могли перераховувати кошти на приватні карткові рахунки батьків — для цього потрібен банківський рахунок юридичної особи, такої, як наш фонд. Але ми не просто збирали гроші, а проводили благодійні ярмарки, мало не по всій Україні встановили скриньки для пожертвувань. Скажу відверто, що на той час ми мало вірили, чи вдасться взагалі зібрати такі безумні гроші. Проте щиро намагалися зробити все можливе і неможливе. Нарешті, 28 грудня 2020 року вдалося зібратися всю необхідну для лікування Марійки суму. Хоча її мати оголосила про закриття збору лише 31 грудня. За ці кілька днів, як і в наступні місяці, гроші продовжували надходити. Мені дзвонили ще в квітні 2021 року і просили забрати скриньки з грошима для Марійки, — розповіла Людмила Євсюкова.

Препарат Zolgensma Марійці Сахно вкололи в лютому. Те, що це стало можливим, Дар’я Сахно назвала дивом. Ще під час збору коштів вона наголошувала, що цього уколу буде достатньо для повноцінного лікування доньки. Тому в благодійному фонді вирішили, що залишок зібраних коштів — більше ніж 500 тис. грн — буде правильно перерахувати всеукраїнській благодійній організації “Мама і немовля” для лікування важко хворих немовлят.

Дар’я та Марійка Сахно

— Однак Дар’я Сахно вважала, що всі зібрані гроші належать їй. Навіть ті, що залишились після уколу. Ми пропонували їй передати ці залишки іншим — приміром, родині хворої на СМА Аделіни Мотенко з Каховки, які теж збирають на укол Zolgensma. Дар’я відмовлялась, погрожувала, материлась і жалілась на дороге харчування для Марійки, тривалу реабілітацію. Хоча ніхто їй не заважав оголосити на ту ж реабілітацію новий збір коштів. Крім того, родина Сахно далеко не бідна: чоловік Едуард займається бізнесом, має чимало техніки. Та й після успішного збору грошей для Марійки Дар’я Сахно стала популярною блогеркою  і почала заробляти на рекламі, — сказала Людмила.

І її, і багатьох інших людей неприємно здивувало й те, що Дар’я Сахно не прозвітувала щодо отриманих благодійних внесків і реально витрачених на лікування доньки грошей. Хоча, за словами Людмили Євсюкової, вже після завершення збору коштів Дар’ї надходили непоодинокі пожертви готівкою в $10 тисяч і більше.

— Жителька Києва, яка їй допомагала, підрахувала, що загалом після лікування Марійки Сахно у її батьків залишилось на руках щонайменше 7 мільйонів 135 тисяч гривень. І це не враховуючи більше ніж 500 тис. грн на рахунку нашого благодійного фонду, які ми не могли залишати у себе. Адже головною метою було зібрати кошти на укол Zolgensma і врятувати життя дитини. Цієї мети нам вдалося досягти. Але цього Дар’ї Сахно виявилось мало, — підсумувала Людмила Євсюкова.

“На ці гроші нам вдалося врятувати 15 діток”

З неадекватною поведінкою Дар’ї Сахно стикнулася й керівниця всеукраїнської благодійної організації “Мама і немовля” Алла Мельничук.

— Після того як фонд “Для своїх” 2 листопада перерахував нам 523 тис. грн, ми одразу ж перерахували їх на лікування 14 важкохворих немовлят по всій Україні. Всі вони чекали термінових операцій на головному та спинному мозку. Їхні родини не могли придбати потрібні витратні матеріали та шунтуючі системи. Завдяки цьому дітки отримали шанс на життя і повноцінне дитинство. Однак Дар’я Сахно практично одразу почала мені дзвонити і вимагати повернути гроші та розповсюджувати неправдиву інформацію нібито про те, що ми відмовлялись з нею говорити. Я їй сказала, що повернути гроші неможливо, оскільки вони вже були витрачені на лікування інших дітей. Але вона не хотіла цього чути. Її поведінка мене шокувала, — розповіла Алла Мельничук.

Залишок коштів після лікування Марійки Сахно пішли на операцію для цієї дитини

Організація “Мама і немовля” існує більше 15 років і опікується дітками, які потребують невідкладного оперування і лікування віком до 3 років. Тільки у 2021 році завдяки допомозі зі всієї України їй вдалося оплатити 340 термінових операцій новонародженим.

— Людмила Євсюкова вперше зателефонувала мені в червні і запропонувала допомогу. Завдяки фонду “Для своїх” тоді вдалося оплатити термінову операцію дитині з дуже важкою патологією. Батьки дуже дякували за врятоване життя. Потім Людмила подзвонила наприкінці жовтня. Ми надали їй всю інформацію про 14 хворих діток і саме на їхнє лікування й перерахували гроші. Юридично вона зробила все правильно — до нас часто звертаються інші благодійні організації з пропозицією перерахувати залишки коштів, які збирали комусь на лікування, але не використали повністю. Це нормальна ситуація. І ми ще 2 листопада оприлюднили повний звіт про використання коштів, отриманих від БФ “Для своїх”, — сказала Алла Мельничук.

Один зі СМАйликів якому вдалося врятувати життя завдяки залишкам коштів на рахунку БФ Для своїх
9 мільйонів — собі у кишеню

Відсутність повноцінних звітів за отримані і витрачені на лікування Марійки Дар’я Сахно пояснила вимогами договору з фірмою Novartis, штаб-квартира якої знаходиться в Швейцарії.

— Наша угода з цією компанією є конфіденційною. Одна з причин — те, що американський препарат Zolgensma не зареєстрований в Україні і завезти його сюди за ціною, що зафіксована в США — неможливо. Група найкращих юристів у нашій країні розробила стратегію, за якою Novartis погодилась зробити для Маші особливі умови, щоб ми влізли в суму, яка у нас була і щоб усе було за законом. Крім того, ніхто крім мене та мого чоловіка не знає, скільки коштів ми віддали на благодійність, оскільки ми афішували це один раз, коли передали 130 тис. грн родині Аделі [Мотенко], — сказала Дар’я Сахно.

За її словами, на рахунках БФ “Для своїх” залишалось 560 тис. грн завдяки банку, який відмовився брати їх собі в якості комісійних за перерахування коштів у США за препарат Zolgensma.

— Їх отримали на лікування Маші, тому директорка цього фонду не мала права без мого відома ними розпоряджатися. Ми розраховували витратити їх на покупку корсета, туторів, віброплатформи і вертикалізатора, — додала Дар’я Сахно.

Сам укол Марійці робили в Україні.

— Нам не довелося їхати до іншої країни, наражаючи Машу на небезпечний переліт чи переїзд. Також нашій сім’ї не довелося переїжджати на 3 місяці до чужої країн з чужою для нас мовою та менталітетом. А ще ми хотіли показати, що отримати генну терапію тепер можна і в Україні, — так пояснювала на своїй сторінці у Фейсбуці Дар’я Сахно.

Інший досвід з отриманням уколу Zolgensma мали Віталій та Марія Свічинські з Одеси. Вони стали другою родиною в Україні, якій вдалося зібрати $2,3 млн на лікування хворого на СМА сина Дмитра. Зробити укол вони вирішили в дитячій лікарні американського міста Сан-Антоніо.

Віталій, Марія та Дмитрик Свічинські в лікарні Сан-Антоніо, США

За словами Віталія Свічинського, в США окрім уколу і додаткових обстежень сину надали тримісячну реабілітацію під наглядом місцевих лікарів. І весь курс лікування обійшовся в $2,05 млн — на $250 тисяч дешевше, ніж якби необхідний препарат вводили б хлопчику в Україні.

На цьому історія боротьби зі СМА для Віталія Свічинського не завершилась. Після успішного збору коштів на лікування сина він оголосив про створення громадського руху “Діти, ми встигнемо”, який почав опікуватися всіма дітьми і дорослими, які хворіють на СМА в Україні.

Не минуло й півроку після оголошення про створення руху, як у нього з’явився привід заговорити про зловживання зібраними на укол Zolgensma коштами. Сталося це після того як родина хворої на СМА Діани Бєкіної отримала цей препарат безоплатно. Водночас усі зібрані від благодійних пожертв на укол гроші — близько 9 млн грн — її батьки вирішили залишити собі.

“30 жовтня уся СМА-спільнота України зраділа прекрасній новині — маленька СМАйлик Діана Бєкіна отримала препарат Zolgensma в Італії безкоштовно. В той же час ми вкрай здивовані та категорично засуджуємо заяву батьків Діани про те, що вони залишать всі зібрані благодійні пожертви на препарат, а не передадуть їх за цільовим призначенням в допомогу іншим СМАйликам, які проводять збір та не мають можливості отримати укол безкоштовно. Такі заяви і дії батьків завдають непоправної шкоди усім зборам благодійних пожертв, зокрема на препарат Zolgensma та сіють у суспільстві недовіру до прозорості зборів для людей зі СМА”, — повідомили на сайті громадського руху “Діти, ми встигнемо”.

Активісти закликали Олександра Бєкіна та Катерину Соляник змінити своє рішення і переказати зібрані благодійні гроші іншим хворим на СМА дітям. І попередили, що готові розпочати юридичний процес із повернення цих коштів.

Керівниця БФ “Для своїх” Людмила Євсюкова також переживає, що негідна поведінка Дар’ї Сахно може вплинути на збір коштів для іншого СМАйлика — Аделіни Мотенко з Каховки. До речі, родині останньої вдалося отримати знижку на препарат Zolgensma в 25%. Замість $2,35 млн лікування дівчинки обійдеться в $1,87 млн за умови збору всієї суми до кінця листопада 2021 року. Станом на 8 листопада батькам вдалося зібрати 84,5%. Не вистачає ще біля 8 млн грн.

— Сподіваюсь, що ситуація з родиною Сахно не вплине на збір коштів для Аделіни Мотенко та інших СМАйликів. Вірю, що один випадок недоброчесності не призведе до втрати довіри до всіх дітей, чиї батьки у ці хвилини відчайдушно збирають кошти на найдорожчий укол у світі, — додала Людмила Євсюкова.

“Новийдень”, Олег БАТУРІН.

Фото автора, FB/Діти, ми встигнемо, FB/Мама і немовля та FB/Дар’я Сахно.

6 thoughts on “Мільйони в кишеню. Як наживаються на благодійних внесках для хворих дітей

    • 13.11.2021 о 16:32
      Permalink

      Втратила довіру до благодійних фондів завдяки Людмилі Євсюковій. Великі гроші там крутяться і гарний заробіток для власників цих БФ. Краще перевести гроші напряму тим, хто їх просить, ніж БФ.

      Відповідь
  • 08.11.2021 о 14:24
    Permalink

    Почему Вы не проверяете информацию? Какие-то сплетни написаны

    Відповідь
  • 08.11.2021 о 17:02
    Permalink

    Татьяна Загородняя не дай Бог оказаться на месте родителей тех деток,у которых хотят отнять шанс выжить.Ведь Маша жить будет,а вот детки без денег не смогут

    Відповідь

Дякуємо за відгук!