Після лікування в США Аделіна Мотенко з Каховки поїхала на реабілітацію до Польщі

Батьки дівчинки прозвітували за використані благодійні внески.

Родина Аделіни Мотенко з Каховки поїхала до Польщі. Там дівчинка проходитиме курс реабілітації після уколу препарату “Золґенсма” в американській клініці в Техасі.

Також її батьки прозвітували за використані благодійні внески. За їхніми словами, декілька іноземних благодійних фондів переказали кошти безпосередньо до клініки в Техасі. А зібрані в Україні гроші перенаправили благодійному фонду “Перемогти СМА”, підопічною якого є Аделіна.

“Загалом на оплату лікування генною терапією витрачено $1,87 млн згідно інвойсу від клініки San Antonio, USA. На сьогодні, на рахунку фонду “Перемогти СМА” залишилось 9003 грн. Усі бокси, що були розставлені по Україні, разом із залишком у них коштів ми передали іншим діткам зі СМА, і не тільки. Приміром, 8810,5 грн з боксу, встановленого в херсонському медичному центрі Taurt Medical, були перенаправлені на допомогу Соні Еміровій, яка потребує операції, щоб зупинити генетичну хворобу мукомолісахарідоз 1 типу”, — повідомили Наталія і Андрій Мотенки.

За словами мами, пройти реабілітацію в США не вдалось, оскільки вони мали мінімальний пакет послуг тамтешньої медичної клініки.

Нагадаємо, що 5-місячній Аделіні Мотенко у 2020 році встановили діагноз — спінальна м’язова атрофія (СМА) І типу. Єдиними ліками від цієї важкої і рідкісної хвороби вважається “Золґенсма”, яка нині є найдорожчим медичним препаратом у світі і разом із перебуванням в американській клініці та наступною кількамісячною реабілітацією коштує в межах $2,35 млн.

Збирати гроші на препарат родина Мотенків почала наприкінці жовтня 2020 року. Зібрати потрібну суму їм вдалося 10 листопада 2021 року. Крім того, в американській клініці їм надали знижку в 25%, тому лікування їм обійшлося в $1,87 млн.

Наприкінці 2020 року вдалося зібрати гроші на укол “Золґенсма” родині маленької Дар’ї Сахно з Таврійська Каховського району. За словами її батьків, для них укол обійшовся в $2,35 млн. Також вони відмовились везти доньку на лікування до США і вкололи препарат у лікарні Києва.

На відміну від Мотенків родина Сахно не стала звітувати щодо отриманих благодійних внесків і реально витрачених на лікування доньки грошей. Мати дівчинки Дар’я Сахно пояснила це вимогами договору зі швейцарською компанією, з якою вони домовлялись про лікування препаратом “Золґенсма” в Україні.

Олег БАТУРІН.

Дякуємо за відгук!